Sjeldne Sykdommer: Selvhjelp Og Pasientinnblanding - Husker En Far

Innholdsfortegnelse:

Sjeldne Sykdommer: Selvhjelp Og Pasientinnblanding - Husker En Far
Sjeldne Sykdommer: Selvhjelp Og Pasientinnblanding - Husker En Far

Video: Sjeldne Sykdommer: Selvhjelp Og Pasientinnblanding - Husker En Far

Video: Sjeldne Sykdommer: Selvhjelp Og Pasientinnblanding - Husker En Far
Video: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 2024, Mars
Anonim

Selvhjelp og pasientmedvirkning - husker en far

“Datteren min Lena ble født for 25 år siden - med et stort sår på en av føttene. Det ingen visste den gang: et sommerfuglbarn. Hva ingen kunne fortelle oss den gang: hva slags sykdom det er, om det kan helbredes, hvor kan du finne spesialister. Spørsmål om spørsmål og ingen svar. Knapt to år senere ble DEBRA Austria grunnlagt, pasientens selvhjelpsgruppe for personer med den sjeldne sykdommen epidermolysis bullosa (bedre kjent som "sommerfuglbarn"). Hovedmålene var å dele erfaringer, gjensidig støtte, oppmuntring og regelmessige møter. Det har holdt seg slik den dag i dag. I mellomtiden er det imidlertid også et EB-hus - utpekt som det første østerrikske kompetansesenteret - en spesiell klinikk som drives med donasjoner til pleie av store og små pasienter. Konklusjon: For de berørte har mye endret seg til det bedre gjennom engasjementet til de berørte."

Dr. Rainer Riedl, styreleder i Debra Austria

navigasjon

  • Fortsett å lese
  • mer om temaet
  • Råd, nedlastinger og verktøy
  • Et tak for de "sjeldne"
  • De "sjeldne" har karakter
  • Hva tilbyr selvhjelpsorganisasjoner?

Et tak for de "sjeldne"

Disse positive erfaringene fra selvhjelp og de mange utfordringene mennesker med sjeldne sykdommer må møte var drivkraften for grunnleggelsen av Pro Rare Austria, alliansen for sjeldne sykdommer, i 2011. Siden da har over 60 selvhjelpsgrupper og foreninger blitt vunnet som medlemmer, og den nasjonale handlingsplanen for sjeldne sykdommer er utarbeidet og i det minste delvis implementert - sammen med relevante interessenter fra helse- og sosialsektoren. Pro Rare Austria ser seg selv som en plattform som fremhever utfordringene til mennesker med sjeldne sykdommer, behandler dem profesjonelt og gir langsiktige forbedringer. Paraplyorganisasjonen fungerer som et mellomledd mellom de berørte, politikk, myndigheter, helsetjenesteytere,Vitenskap og forskning så vel som farmasøytisk industri og som et talerør for de 400 000 berørte menneskene i Østerrike.

De "sjeldne" har karakter

I noen tilfeller skiller pasientorganisasjoner for sjeldne sykdommer seg betydelig fra andre selvhjelpsorganisasjoner. For å nevne noen få eksempler: Du er ofte aktiv på landsbasis og internasjonalt i nettverk, antall medlemmer er ofte for lavt til å opprette regionale grupper, eller det er ikke nødvendigvis de som er berørt i alle føderale stater. På grunn av den romlige fordelingen er det behov for å reise eller bruke digitale medier mer for å få nettverk. Noen grupper er organisert som løse samfunn av mennesker, ettersom etableringen av en forening kan være en uoverstigelig hindring for mennesker med alvorlige helseproblemer. I tillegg har det en tendens til å være færre samarbeidspartnere og potensielle støttespillere tilgjengelig, for eksempelfordi sykdommen er lite attraktiv i media eller det ikke finnes medisiner og knapt noen eksperter.

Som en medlemsundersøkelse fra Pro Rare Austria fra 2018 viser, har selvhjelp for sjeldne sykdommer følgende egenskaper:

  • Hun er kvinne (rundt 2/3) og 50 år = " (gjennomsnitt),
  • jobber på frivillig basis (93 prosent) 15 timer per uke (gjennomsnitt) og
  • er fordelt nesten likt mellom de berørte og deres pårørende.

Bare om lag ti prosent av de syke er for tiden forankret i selvhjelp (som aktive mennesker eller medlemmer av en forening). Som før prøver mange å gå veien gjennom sykdommen på egenhånd, har ingen kjennskap til eksistensen eller tjenestene til selvhjelp eller trekker seg tilbake etter bruk av rådgivningstilbud.

Hva tilbyr selvhjelpsorganisasjoner?

Hvis en person som søker hjelp, henvender seg til en selvhjelpsorganisasjon eller gruppe, snur de tre vanligste spørsmålene

  • det valg av lege (anbefaling av eksperter),
  • eksisterende behandlingsmuligheter (erfaring med terapier) og
  • muligheten for å få økonomisk støtte.

I tillegg til å gi råd og veiledning til de berørte, er pasientorganisasjonene veldig aktive i PR. Du bruker i økende grad tid på politisk arbeid og internasjonale nettverk. Ved å gjøre dette jobber de delvis med utvikling av pasientregistre og databaser og støtter dermed grunnleggende forskning, bidrar til etisk komité og utvikling av retningslinjer for behandling og beredskap, og er i kontakt med eksperter (f.eks. Organisering av kongresser).

Selvhjelpsforeninger mottar for øyeblikket økonomisk støtte fra statlige paraplyorganisasjoner for selvhjelp, sosialforsikringsinstitusjoner, Forbundsdepartementet for sosiale saker, helse, omsorg og forbrukerbeskyttelse (BMSGPK) og det østerrikske kompetanse- og servicesenteret for selvhjelp (ÖKUSS).

Tilleggsinformasjon:

  • Selvhjelpsgrupper og foreninger for sjeldne sykdommer (Pro Rare Austria)
  • EURORDIS - Sjeldne sykdommer i Europa
  • Prosjektfinansiering fra Sosialdepartementet (Forbundsdepartementet for arbeid, sosiale forhold, helse og forbrukerbeskyttelse)

Anbefalt: